Por Adriana Novaes. Edição: Thiago Borges

Lis Teodozio e o filho Dante, de 6 anos, que está no TEA (divulgação)

Antes das 6h da manhã, Larissa Teodozio de Azevedo, 28 anos, já está de pé em Parelheiros, no Extremo Sul de São Paulo.

Mais conhecida como Lis, ela é mãe de duas crianças: Dante, de 6 anos, que é diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA); e seu irmão caçula, Vicente, de 2 anos.

A rotina começa cedo para dar conta de uma jornada que atravessa a cidade com escola, terapias e consultas médicas de Dante. Tudo de ônibus, tudo longe.

Lis não identificou de imediato que Dante apresentava  sinais de TEA. “A gente achava que ele era tímido”, conta.

Foi na escola, ainda com pouco mais de um ano, que veio o primeiro alerta. O filho não interagia com outras crianças e preferia ficar isolado, focado em livros.

O que parecia apenas um traço de personalidade deu início a um longo processo. Entre encaminhamentos, filas e falta de especialistas no Sistema Único de Saúde (SUS), o diagnóstico só veio quando Dante tinha quatro anos.

“E aí, te dão o laudo, mas não dizem o que fazer depois. Você sai sem um mapa”, diz Lis.

Ela afirma que essa é a maior dificuldade ao receber o diagnóstico, porque ninguém sabe os passos seguintes.

Obstáculos no território

Estima-se que 2,4 milhões de pessoas (1,2% da população) são autistas no Brasil autistas, segundo o IBGE.

Cerca de 21,37% dos diagnósticos de autismo foram feitos pelo SUS, e menos de 6% das famílias conseguem terapias pelo serviço público, segundo estudo do Instituto BIA.

Na periferia, o acesso ao cuidado é atravessado pela distância.

Em Parelheiros, faltam serviços especializados como psiquiatria e neurologia infantil, e o deslocamento pode levar horas. “Tudo é a mais de uma hora e meia daqui”, conta Lis.

Sensível a estímulos sonoros e visuais, Dante não consegue usar trem por causa do barulho. Isso limita ainda mais as possibilidades de locomoção.

Mesmo com plano de saúde particular, o atendimento não chega ao território. A solução veio por meio da Justiça. Por determinação judicial, hoje o convênio cobre uma clínica fora da rede credenciada.

“Aqui na Zona Sul não tem. Ou você vai pra longe, ou corre atrás de um advogado”, explica.

Encontro de famílias atípicas da rede RAFA na Perifa (divulgação)

Caminhos invisíveis

O termo “família atípica” se refere àquelas que convivem com pessoas com deficiência, como no caso do autismo. Por ser um espectro, o TEA envolve diferentes níveis de suporte e exige acompanhamento contínuo.

Porém, nas periferias, o acesso ao diagnóstico ainda é uma barreira. Sem laudo, não há direitos ou acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), transporte gratuito e a identificação oficial, que dependem desse documento.

“Se não tem laudo, não entra no sistema. E, se não entra, não existe pro Estado” – Lis Teodozio, mãe atípica e criadora da RAFA na Perifa

A consequência é uma invisibilidade estrutural. Enquanto isso, muitas crianças seguem sem atendimento, e famílias precisam improvisar cuidados especiais.

Para além da falta de serviços, a ausência de orientação é um dos maiores desafios. O caminho costuma começar pela escola, com o olhar de professores, e segue pela Unidade Básica de Saúde (UBS), porta de entrada do sistema público. Ainda assim, o processo pode levar anos.

Em paralelo, aumentam os autodiagnósticos nas redes sociais. Para Lis, a desinformação pode gerar banalização e até dificultar o acesso de quem realmente precisa de avaliação profissional.

Falta de inclusão

A inclusão escolar ainda está distante da realidade. Falta estrutura, formação e profissionais de apoio.

“O professor quer ajudar, mas está sozinho com mais de 30 alunos”, afirma.

Sem suporte, muitas crianças não conseguem permanecer em escolas regulares. Foi o caso do filho de Lis, que hoje estuda em uma escola especializada.

Um dos casos que chegaram à ativista foi de um menino autista que era isolado pela escola em um espaço com grades, longe de colegas. A situação só mudou quando, em um dia qualquer, a mãe foi na escola e se deparou com a situação. Com a indignação da mãe, a repercussão e a mobilização, hoje ele tem professor auxiliar.

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Solidão que vira coletividade

A falta de apoio foi o que motivou a criação da RAFA na Perifa (Rede de Apoio a Famílias Atípicas na Periferia). A iniciativa começou nas redes sociais, como uma tentativa de encontrar outras mães na mesma situação.

Lis Teodozio, criadora da rede RAFA na Perifa (foto Adriana Novaes)

“Eu não tinha com quem falar. Era todo mundo de porta fechada”, lembra Lis.

A sobrecarga recai principalmente sobre as mulheres. Muitas deixam o trabalho para cuidar dos filhos. “De 150 famílias que a gente atende, cerca de 140 mães não trabalham”, conta.

Pesquisas da REMA (Rede de Mães Atípicas) e da ONG Mães do Autismo indicam que a taxa de desemprego entre mães de crianças com deficiência gira em torno de 78%. A falta de mediação escolar e terapias no contraturno força a mulher a assumir o papel de cuidadora integral.

Em Parelheiros, o que era um perfil virou uma rede no território.

Hoje, a RAFA organiza encontros, eventos, grupos de apoio e até acompanhamento psicológico com valores acessíveis. Também orienta famílias sobre direitos e atua junto a escolas e serviços públicos.

“Às vezes, é literalmente pegar na mão e ir junto”.

Mobilização como caminho

A experiência individual se transformou em ação coletiva.

Hoje, Lis articula com parlamentares, participa de eventos e mobiliza outras mães.

“Sozinha, eu não conseguia. Em grupo, a gente fala mais alto”, diz.

A rede também promove iniciativas no território, levando informação para onde ela raramente chega. Para quem está começando esse caminho, Lis é direta. Não dá para enfrentar sozinho.

“Procure outras mães, outros coletivos. Se informe. Vá atrás dos seus direitos”, orienta.

Entre filas, ausências e deslocamentos longos, a rede que ela ajudou a construir mostra outro caminho possível. Quando o Estado não chega, são as próprias famílias que criam apoio, informação e resistência.

“Se há um livro que você quer ler, mas ainda não foi escrito, então você deve escrevê-lo”,finaliza Lis, com uma citação da cantora Toni Morrison.

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