Mãe especial, um cuidado com os pais de crianças com deficiência

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Por Aline Rodrigues

Descobrir que @ filh@ gerad@ tem alguma deficiência é um choque inicial para a maioria dos pais. Passa pela cabeça “e o que eu faço agora?”, “será que vou dar conta?”, “como será a vida para el@?”,“quem pode me ajudar?” entre outras dúvidas e medos que surgem.

Os pais passam a dedicar integralmente sua vida para aquela criança que além de cuidados comuns a qualquer outra, exige outra rotina rigorosa. Idas ao médico, exames, medicamentos, tratamentos e evoluções nem sempre tão rápidas. Além da dificuldade para garantir a educação e a mobilidade adaptada à deficiência d@ filh@. E esses adultos, apesar de seres humanos comuns que também precisam de cuidados não são enxergados.

Por sentir na pele a falta desse apoio, Ântonia Yamashita criou o Mãe Especial. Hoje mais estruturado, mas que começou em uma ação informal de suporte por telefone principalmente para as mães, que geralmente assumem a criação da criança, nos momentos mais difíceis.

“O foco é a criança. Pra ela tem tudo, mas e para os pais? E se eles não estão bem, a criança consequentemente não vai ficar, porque ela sente tudo e ficar triste junto”, diz Ântonia. “E não é uma coisa que tem tratamento, uma medicação, mas muitos pais acabam tratando assim, porque em uma situação mais crítica acabam tendo até depressão”.

Transformando a dificuldade em oportunidade

A ideia do Mãe Especial surge em 2006, com o lançamento do livro de Antônia “A Trajetória de uma Mãe Especial”, em que conta desde o nascimento de seu filho Lucas até os 5 anos de idade. Fala sobre as dificuldades, como é lidar com a sociedade, a parte médica e como fica o sentimento da mãe com isso tudo.

Ao ler a publicação, muitos pais se identificaram e a procurava para tirar dúvidas ou apenas desabafar. Antônia naturalmente se tornou um suporte que as famílias não estavam acostumadas a ter.

“As mães ligam para falar sobre o agora: ‘tá difícil hoje’, ‘eu soube agora da notícia que meu filho tem deficiência’, ‘é genético e eu briguei com meu marido, não sei o que eu faço’. Para elas é ter alguém que entenda o que estão sentindo, porque é complicado. Só sabe como é quem vive”.

Como todo ser humano, a mãe de Lucas também tem suas dificuldades, mas “quando a gente passa a fazer um trabalho de orientação, você tem que estar forte para auxiliar as pessoas. Para isso eu cuido de mim. Trabalho minha espiritualidade, estou sempre meditando, cuido do meu corpo, da aparência, sempre buscando formas para me sentir bem.”

Foi um longo caminho até chegar ao papel de orientadora.

Lucas nasceu com 28 semanas de gestação. Algumas consequências de ser prematuro resultaram em paralisia cerebral. Por um período, Antônia ficou sozinha com filho, pois se separou de Fábio, pai do menino. O bebê ficou três meses no hospital antes de ir para casa. Até os 5 anos foram vários contratempos: internações, cirurgias, pneumonias, infecções.

Aos poucos, Antônia e Fábio se reaproximaram e acabaram reatando o casamento e somando forças para garantir o melhor desenvolvimento possível para seu filho. Os dois trabalham juntos no Mãe Especial e superam juntos os desafios ainda presentes. Mas passado o período inicial mais crítico, eles deram um irmão para Lucas, o Vitor Hugo, 5 anos mais novo.

A inspiração para tudo

Lucas Yamashita, hoje com 13 anos, tem total consciência de sua deficiência. De acordo com sua mãe, eles conversam muito sobre o assunto. “A gente acaba fazendo uma verdadeira terapia em família. Passamos para ele tudo o que precisa fazer para evoluir. Explicamos que quanto mais ele se esforçar melhor será para ele e não para nós”.

Quando sua mãe começou o trabalho com o Mãe Especial foi difícil para Lucas ouvir constantemente ela contar sua história. “Ele me via na televisão, falando dele e o quanto foi duro pra mim, que ele nasceu prematuro, que ficou na UTI.” Mas agora Lucas entende a importância do trabalho de seus pais. “Eu expliquei que é importante falar. Mostrar que a nossa realidade é diferente do que as pessoas imaginam. Que é de limitações, mas que acaba sendo de possibilidades. E isso ajuda outras pessoas sofrerem menos do que a gente sofreu.”

Aos pouco o menino foi aceitando. Hoje ele até acompanha a mãe nas palestras, eventos. “Ele gosta e acabou sendo bom pra ele. Ajudou a amadurecer.” Para Antônia a criança com deficiência não pode ser criança eternamente, deve amadurecer.

“Construímos uma família estruturada. Eu e meu marido conseguimos viver super bem, cuidar dos nossos filhos, proporcionar para o Lucas um desenvolvimento saudável, trazendo ele para a sociedade. E passamos para os pais todo esse ganho que nós conquistamos”.

Para manter as atividades do Mãe Especial, em 2010 o casal formalizou a iniciativa como empresa e desde 2012 vendem produtos com o selo Mãe Especial. Criaram inclusive um gibi com os personagens da família. Para homenagear seus filhos, muitas mães têm até tatuado a marca.

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PRÓXIMA TEXTO (OPINIÃO): Elisangela Rodrigues usa cadeira de rodas e fala sobre o medo que os homens têm de se relacionar com mulheres com deficiência. Elisangela é psicóloga e repórter da Associação Nosso Sonho.